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下面附上一則新聞讓大家了解時事


 華策會耶誕感恩 助特殊家庭


因兒子患有唐氏綜合症,多次前往華人策劃協會求助的朱貴花,如今已在該會度過第18個耶誕節;29日她再度作為一名表演者,和其他特殊家庭的家屬和孩子在聯歡會上演出,也呼籲有相似情況的移民家庭勇敢說出面臨的困難,尋求相關部門幫助。

華策會29日在該會皇后區社區中心舉辦特殊家庭服務部舉行耶誕節聯歡會,邀請60多個特殊家庭、共162個人參與。

華策會皇后區社區服務主管吳明曉(Mitchel M. Wu)表示,該會每年都會舉辦類似慶祝活動,並邀請特殊家庭參與,希望通過表演和聚餐的方式,幫助更多家庭正確認識家中智力遲緩者,打破亞裔社區將特殊人士當作「恥辱」的錯誤印象。

除了慶祝活動外,吳明曉說,華策會皇后區社區中心在未來一年還將為智力發展障礙人士或其他特殊民眾提供新住所以及更多服務。

參加華策會18年的朱貴花表示,她的大兒子七個月大時被診斷患有唐氏綜合症,14歲時隨自己移民美國,但來到異國後由於語言不通,加上華裔社區對該疾病認知不多,常受到他人異樣眼光,「當時非常的無助」。

朱貴花表示,一年後通過朋友引薦,她前往華策會尋求幫助,申請相關福利、學校並參與了教育項目,孩子也學習了畫畫和吹笛子等,「每周都會帶兒子來三次,參加不同項目」。

如今兒子已經20多歲,朱貴花說,通過非營利組織和政府福利的幫助,讓孩子在友善環境下長大;而華策會也對一家人產生了更多聯繫,她當日和兒子一起再次登上舞台為其他家庭表演節目。

朱貴花表示,現在健康的小兒子也會經常陪伴唐氏綜合症哥哥前往華策會參與活動,了解特殊人群,也珍惜自己的學習環境,如今已考入史岱文森高中(Stuyvesant HS)就讀;她想以自己的例子鼓勵其他特殊家庭,勇敢說出自己面臨的困難,並向相關的非營利機構尋求幫助。






 長者骨痛、貧血要當心 多發性骨髓瘤埋隱憂


70歲的陳爺爺是一名牙醫,兩年前騎車摔倒至骨科就醫後,發現骨密度相當差,且長期有貧血的症狀,轉診至血液腫瘤科後,確診罹患多發性骨髓瘤;當時骨頭被嚴重侵蝕到千瘡百孔,骨痛、虛弱到離不開家門。

台大醫院內科部血液科醫師黃聖懿表示,多發性骨髓瘤好發於65至70歲,典型症狀是骨頭疼痛、貧血、血液鈣離子上升和尿液泡泡多,常被誤認是慢性疾病徵,而延遲治療。陳爺爺因為骨鬆、貧血等症狀,容易被輕忽,臨床不少患者從開始有症狀到被確診,可能拖上6到9個月,影響病程可能已惡化到下一個期別。

黃聖懿指出,多發性骨髓瘤是國內發生率第三高的血液癌症,每年新增患者數約500人且持續增加,以骨痛與骨折最為常見,從X光檢查會發現,這類病患骨頭會出現一個一個破洞,像是被吃掉一樣。大多數病人對第一次治療都有反應,此病治療時遇到最大困難是復發率高。

根據癌登長期追蹤資料,顯示自2007年後多發性骨髓瘤的死亡率逐年降低,近十年來新藥接續問世,讓患者的存活期從過去的兩年半延長至五到七年,甚至有四分之一超過十年,死亡率逐漸下降,這樣的治療成效,可說是抗癌的一大躍進,鼓勵病友積極治療,正向面對疾病。

癌症希望基金會提醒,對於癌症病患而言,除了藥物治療,社會與心理層面的支持也很重要。讓陳爺爺堅持完成療程的就是來自家人的支持和對小孫女的愛,即使骨頭被侵蝕到千瘡百孔,他熬過辛苦的脊椎手術療程,和孫女一起重新學走路,現在重新站起來,疾病也在藥物治療穩定控制。

癌症希望基金會也與黃聖懿醫師共同規劃患者衛教手冊及專業講座,填補醫病溝通的缺口,未來也將推出適合多發性骨髓瘤患者的復健運動處方及專屬的病友關懷袋,讓患者能獲得身心的全面照護。

(畢翠絲/台北報導)








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